（記者 耿鳳）全身被“魚鱗”覆蓋，癢得晚上無法入睡，白天不敢出門，不管天氣多么炎熱都穿著長袖長褲，這樣的痛苦已經(jīng)折磨了盧海琴32年。父母到處求醫(yī)問藥，但絲毫不見起色。面對記者的采訪，盧海琴飽含熱淚：“我夢想有一天可以穿上裙子！”

    病魔纏身 醫(yī)治無門

    日前，在分界鎮(zhèn)王廠村盧德忠家，記者見到了他32歲的女兒盧海琴。她身高不足1米6，體形偏瘦，穿著厚厚的外套和長褲，臉部和脖子布滿灰色斑點(diǎn)。

    從出生5個(gè)月開始，女兒全身長紅斑，繼而紅斑發(fā)干發(fā)硬，還不斷往外長，這讓盧德忠夫婦緊張不已。聽說泰州有家醫(yī)院專治皮膚病，盧德忠就在自行車上綁個(gè)籃子，把盧海琴放在里面，然后帶上奶瓶和炒米粉，騎車去泰州給女兒看病。路上盧海琴餓了，盧德忠就停車，向沿路人家討點(diǎn)熱水，沖炒米粉給女兒喝。那時(shí)候交通不方便，盧德忠僅一個(gè)單程就花了4個(gè)小時(shí)，回來騎到黃橋時(shí)就騎不動了，只好推著車回家。每個(gè)星期都要去一次泰州，就這樣過了兩年，但盧海琴的病情沒有得到控制。

    父母只要一聽說有人能治皮膚病，便帶著女兒去看。吃蛇膽、喝蛇血、涂蟾蜍漿，甚至求神問藥，什么偏方都試過了，還上了不少當(dāng)。盧海琴20歲那年，在南京一家專科醫(yī)院，兩個(gè)老專家會診的結(jié)果讓一家人幾乎絕望：“這是一種罕見的魚鱗病，別說是中國，就是走遍全世界也沒人能醫(yī)治。”

    自強(qiáng)不息 不甘人后

    7歲那年，盧海琴到村里上小學(xué)。“我知道自己和別的同學(xué)不一樣。”但盧海琴牢牢記住了爸爸的一句話，“其他地方不如人，但學(xué)習(xí)不能不如人。”由于晚上很難入睡，加上行動不便，她每天早上都要遲到1小時(shí)，但盧海琴接受能力很強(qiáng)，學(xué)習(xí)也很認(rèn)真。盧德忠最為自豪的是，女兒盧海琴在學(xué)校里成績非常優(yōu)秀，全校老師都很喜歡她。小學(xué)畢業(yè)后，所上的初中離家很遠(yuǎn)，由于兩條腿被厚厚的魚鱗覆蓋，沒有辦法騎自行車，最后不得不輟學(xué)在家。“腿上的皮太硬了，彎不下來，也走不了遠(yuǎn)路。”盧海琴說。

    堅(jiān)強(qiáng)的盧海琴不想成為父母的負(fù)擔(dān)，主動提出要學(xué)門手藝，養(yǎng)活自己，盧德忠就騎著自行車送女兒去學(xué)裁縫。盧海琴十分聰明，很快就學(xué)會了，但沒有人敢雇用她。村里有家小服裝廠，盧德忠就試著找到老板，說明了女兒的情況。老板答應(yīng)讓盧海琴來試試。盧海琴手藝好，又有責(zé)任心，經(jīng)她加工的衣服質(zhì)量很好，從不用返工，老板和質(zhì)檢員都很滿意。

    渴望就醫(yī) 實(shí)現(xiàn)夢想

    自從20歲那年從南京回來后，盧海琴已有10多年沒有去過醫(yī)院了。“我怕去醫(yī)院，怕見醫(yī)生，怕聞到藥水味。”盧海琴說，其實(shí)她還是渴望有個(gè)醫(yī)生能幫自己治好病，過上正常人的生活。

    弟弟盧海兵比盧海琴小兩歲，從記事起就看著姐姐被魚鱗病困擾。近年來爸爸、媽媽經(jīng)常哀聲嘆氣，他明白兩人的心思，主動表示將來會照顧姐姐一輩子。“10多年了，我相信醫(yī)學(xué)一定有了很大的進(jìn)步。我希望能治好姐姐的病，讓她過上正常人的日子。”

    由于腿腳被“魚鱗”覆蓋，實(shí)在不堪入目，盧海琴從沒有穿過裙子。她哽咽著向記者透露了她一個(gè)多年的夢想：“我從小到大就有一個(gè)夢想，就是能夠穿上裙子。”